 |
| via |
Υπάρχουν αρκετές μελέτες για τα παιδιά που
παρουσιάζουν αυτισμό ή για τα παιδιά με Σύνδρομο Down. Είναι ελάχιστες ωστόσο οι μελέτες που
αφορούν τους γονείς των παιδιών αυτών. Πως νοιώθουν; Τι χρειάζεται να κάνουν
καθημερινά για να ανταπεξέλθουν στις όποιες δυσκολίες παρουσιάζει μία τέτοια
κατάσταση; Πόσο δύσκολο είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό ή Σύνδρομο Down; Αναμφίβολα η κάθε περίπτωση είναι
διαφορετική. Αναμφίβολα ο αυτισμός απέχει παρασάγγας από το Σύνδρομο Down. Υπάρχει όμως κάτι κοινό και είναι η
δυναμική της μαμάς που συνοδεύει αυτά τα παιδιά στην καθημερινότητα τους.
Μέσα από το προφίλ του facebook γνώρισα δύο μαμάδες. Δύο Μαμάδες με Μ κεφαλαίο. Την μία μαμά την
έχω γνωρίσει περισσότερο μέσα από τις αναρτήσεις της και έχω ζητήσει και τη
βοήθεια της σε κάποιο προσωπικό θέμα. Μεγαλώνει ένα παιδί με αυτισμό. Τον
Νεκτάριο! Ένα γλυκύτατο παιδί που γνώρισα μέσα από τις φωτογραφίες και τα βίντεο που αναρτά η μαμά του αλλά και από
περιγραφές της ίδιας για την καθημερινότητα του. Ο Νεκτάριος είναι πλέον μεγάλο
παιδί. Πηγαίνει σε ειδικό σχολείο και η ανάπτυξη του δε διαφέρει καθόλου από
την ανάπτυξη ενός παιδιού που δεν έχει αυτισμό.
Η δεύτερη μαμά έχει ένα παιδάκι με σύνδρομο Down. Τον Αγγελάκο! Ο Άγγελος είναι ακόμη μικρός,
στην προσχολική ηλικία. Ένα γλυκύτατο παιδί που έχει να δώσει πολλά. Το πώς
αντιμετωπίζεται από τη μαμά;;; Θα πάρουμε μία γεύση από ένα μικρό απόσπασμα
ενός γράμματος ψυχής της ίδιας…
«…Όλοι περίμεναν να συνέλθω (από τον τοκετό),
ο μπαμπάς αμέσως μου είπε πως μάλλον το μωρό έχει σύνδρομο Down. Δεν με
ενδιαφέρει τι έχει.....Είναι το
αίμα μου, είναι η ψυχή μου πεθαίνω σε ένα λεπτό για εσένα όπως κάθε μανούλα για
το παιδί της!» και
λίγο καιρό μετά «Έυχαριστώ τον Άγγελο μου γιατί με έκανε καλύτερο άνθρωπο με
υπομονή περισσότερη, με όπλισε με πείσμα, με θέληση με τσαγανό».
Εδώ και χρόνια χρησιμοποιείται μεταφορικά ο
σχεδιασμός ενός ταξιδιού και η προσγείωση σε άλλο μέρος από αυτό που αρχικά
σχεδίαζες για να περιγράψει την πορεία των γονιών με ειδικές ανάγκες. Το ταξίδι
ξεκινάει με το σχεδιασμό που κάνει εδώ και μήνες το ζευγάρι για να ταξιδέψει
στο Παρίσι. Ψάχνει τις καλύτερες προδιαγραφές για το ταξίδι εξασκούν τα γαλλικά
τους, αγοράζουν τα απαραίτητα και τέλος κλειδώνουν το σπίτι και φεύγουν. Αλλά
αντί να φτάσουν στο Παρίσι φτάνουν στην Ολλανδία, και είναι εντελώς
απροετοίμαστοι. Η Ολλανδία είναι ένα εντελώς διαφορετικό μέρος. Είναι όμως
ισάξιο του Παρισιού που επίσης έχει αξιοθαύμαστα μέρη να δεις και να ζήσεις.
Η μεταφορά αυτή θέλει να μας δείξει ότι το να
αποκτήσεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες ή αυτισμό ή σύνδρομο Down δεν απέχει πολύ (όπως το Παρίσι από την Ολλανδία στο χάρτη) από
το να αποκτήσεις ένα παιδί που δε παρουσιάζει κάποιο θέμα.
Η πρόκληση απόκτησης ενός παιδιού με αυτισμό
ή Σύνδρομο Down είναι τεράστια αλλά αξίζει να το παλέψεις και να «νικήσεις» για
αυτά τα παιδιά. Η ιδιαιτερότητα τους είναι ένα κίνητρο που με τη βοήθεια των
γονιών δε θα αποτελέσει εμπόδιο για την κατάκτηση της ζωής με τις συνθήκες που
τα παιδιά θα θέλουν μεγαλώνοντας. Αρκεί να εστιάσουμε σε αυτά που το παιδί
μπορεί να κατακτήσει και όχι σε εκείνα που δε μπορεί. Και είναι πολλά αυτά που
μπορούν να κατακτήσουν. Άλλωστε έχει αναγνωριστεί πλέον ότι η διαφορετικότητα,
σε κάνει να βλέπεις τα πράγματα γύρω σου με μία πρωτοτυπία που μπορεί να είναι
αρκετά δημιουργική. Αρκετοί καλλιτέχνες αλλά και άτομα που έχουν χαρακτηριστεί
ως ευφυή ανά τους αιώνες όπως ο Αϊνστάιν, έχουν αξιολογηθεί ως αυτιστικοί.
Πρόσφατα επίσης, πήρε μεγάλη δημοσιότητα η απόκτηση ακαδημαϊκού διπλώματος από
τον Πάμπλο Πινέδα που έχει σύνδρομο Down.
Αξίζει λοιπόν ένα μπράβο σε αυτές τις μαμάδες
που δε μιζεριάζουν, που έχουν τόση θετική ενέργεια, που παλεύουν καθημερινά όχι
με τον αυτισμό ή το οποιοδήποτε σύνδρομο αλλά με το Σύστημα και την απαξίωση
του και που ακόμη και όταν λυγίζουν σε λίγες ώρες έχουν ανασκουμπωθεί και
συνεχίζουν. Ένα μπράβο λοιπόν σε εκείνες τις μαμάδες που μας κάνουν αρκετές
φορές να νοιώθουμε τόσο «λίγες» μέσα στη δική μας καθημερινότητα……
Γιούλη Μπαλίκου
ψυχολόγος
Η Αγγελική
Παπασταύρου είναι η μαμά του Νεκτάριου. Έχει δική της ομάδα «η Μάθηση είναι παιχνίδι» με προτάσεις
για δημιουργικό παιχνίδι που συμβάλλει στη μάθηση. Είμαι μέλος και παρακολουθώ
συχνά τις αναρτήσεις της. Και όχι μόνο. Ακολουθώ πολύ συχνά τις προτάσεις της!
Η Σοφία Κοτσαίδου-Τσακιρίδου είναι η μαμά του Άγγελου! Έχει μία
σελίδα με τίτλο «Οι Άγγελοι είναι δικοί μας και φωτίζουν τον κόσμο με
Αγάπη». Η σελίδα αποτελεί «σημείο» συνάντησης γονιών παιδιών με ιδιαίτερες
ικανότητες. Αξίζει τουλάχιστον ένα "like" από εμάς :)
